La mesure et l’évaluation de la santé chez l’enfant : examen des données probantes

Messages clés

Quelle était la question?

Il existe de nombreux instruments génériques fondés sur les préférences propres aux enfants et aux adolescents (personnes âgées de moins de 18 ans, ci-après appelées enfants). Toutefois, on ignore les méthodes optimales pour mesurer et évaluer la qualité de vie liée à la santé (QVLS) chez les enfants, et ce, en partie en raison des facteurs suivants : difficultés conceptuelles et méthodologiques liées à la détermination des dimensions de la QVLS à prendre en compte pour les enfants à différents stades du développement; identité des personnes à qui demander de remplir les instruments (p. ex. autodéclaration ou déclaration par les parents, les personnes aidantes ou les cliniciens); façon d’évaluer les états de santé et auteur des évaluations (p. ex. adultes, enfants); prise en considération de l’effet des interventions sur la QVLS des personnes aidantes et des membres de la famille (c.-à-d. l’effet de débordement) et approche à cet égard. Il est besoin d’orientations claires sur la manière d’aborder ces méthodes dans les évaluations économiques ainsi que de recherches sur l’incidence des choix méthodologiques et normatifs sur les estimations du rapport cout/efficacité des interventions.

Qu’avons-nous fait?

Nous avons procédé à trois analyses documentaires afin d’obtenir une vue d’ensemble de l’état actuel des données probantes dans le monde concernant la mesure et l’évaluation des instruments génériques fondés sur les préférences et des ensembles de valeurs propres aux enfants, d’effectuer une comparaison entre les adultes et les enfants pour ce qui est des préférences relatives aux états de santé, et d’évaluer l’incidence de la prise en compte de l’effet de débordement (c.-à-d. l’effet sur la QVLS des membres de la famille et des personnes aidantes) dans les évaluations économiques.

Qu’avons-nous trouvé?

Nous avons recensé 15 instruments génériques fondés sur les préférences et destinés à être utilisés chez l’enfant, pour lesquels 29 ensembles de valeurs d’utilité spécifiques sont disponibles pour 16 pays. Nous avons relevé des ensembles de valeurs propres au Canada uniquement pour les indices d’utilité de la santé HUI2 et HUI3 (Health Utilities Index Mark 2 et 3), et les préférences sont issues de la population générale adulte. Les préférences des enfants associées à un état de santé donné pourraient être inférieures à celles des adultes, mais on ne connait pas les conséquences de ce phénomène sur les estimations des analyses cout/efficacité qui s’étendent sur toute la durée de la vie. Peu d’organismes d’évaluation des technologies de la santé (ETS) formulent des conseils sur la mesure et l’évaluation de la santé des enfants ou sur le bienfondé et la manière de tenir compte de l’effet de débordement. Il n’existe pas de consensus dans la documentation sur la manière de mesurer et de quantifier l’effet de débordement, ou sur l’incidence du choix des méthodes sur les analyses économiques.

Qu’est-ce que ça signifie?

Des progrès importants ont été réalisés ces dernières années dans l’élaboration d’instruments et de méthodes de mesure et d’évaluation de la santé des enfants. Il s’agit là d’avancées essentielles pour soutenir l’évaluation des technologies de santé ciblant les affections pédiatriques ainsi que la prise de décisions relatives à l’allocation des ressources pour ces technologies. Toutefois, il faudra des recherches supplémentaires évaluant les conséquences de l’utilisation de préférences propres aux enfants ou aux adultes dans les analyses cout/utilité, afin de déterminer si les mêmes instruments devraient être utilisés pour les enfants et les adultes et d’évaluer l’effet de différentes approches à l’égard des transitions d’âge lors de la modélisation sur toute la vie. Il est difficile, étant donné le petit nombre d’études recensées, d’effectuer une discussion approfondie de l’incidence de l’effet de débordement sur les évaluations économiques, et il n’y a actuellement pas de consensus dans la documentation sur les pratiques exemplaires. Il faudra des recherches supplémentaires sur le nombre et le type de personnes aidantes qui pourraient être incluses dans l’évaluation de l’effet de débordement et sur les implications éthiques de l’inclusion de ces effets dans les évaluations économiques.