Réflexions au sujet du Registre canadien des troubles de la coagulation : leçons retenues et perspectives

Messages clés

• Le Registre canadien des troubles de la coagulation (RCTC) est devenu le registre des soins intégrés et de la recherche sur l’hémophilie au pays et met en lien des modules destinés aux patients, aux cliniques et aux chercheurs.
• Le RCTC constitue une ressource précieuse pour suivre la portée épidémiologique, le fardeau et les transformations d’une maladie, de même que les variations au fil de l’apparition de nouveaux modes de traitement.
• L’information sur l’usage de produits sanguins dans le traitement de l’hémophilie est utile aux organismes canadiens d’approvisionnement en produits sanguins en vue d’éclairer la prise de décision au sujet des acquisitions passées ou futures.
• La réussite de la coordination et de l’harmonisation des orientations des diverses parties prenantes atteinte au cours des dernières décennies, fruit de la création, de l’évolution et du fonctionnement du RCTC, est un modèle qu’on gagnerait à reproduire pour d’autres maladies rares.